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SUMMARY:Séminaire CSI: Mary Ebeling
DESCRIPTION:Pour son livre: Healthcare and Big Data: Digital Specters and Phantom Objects\, paru chez Palgrave en 2016. \nDans le cadre du séminaire CSI. \nPrésentation par Clément Gasull. \n« Ce livre très original est un récit noir ethnographique sur la façon dont les acteurs du Big Data tirent profit des informations médicales privées des patients. Le livre suit la trace des données médicales personnelles collectées depuis l’intérieur du système de santé pour servir à la création de profils de patients consommateurs vendus à des spécialistes du marketing. Le livre écrit à la première personne comme un roman noir\, fait le récit de l’enquête que mène Ebeling\, sociologue-détective-dure-à-cuire\, sur les Big Data et le commerce de l’information médicale privée\, examinant les réseaux d’information par lesquels transitent les données des patients. Ce récit noir donne à voir les processus qu’utilise l’industrie des courtiers en données pour créer des données-marchandises — des fantômes de données ou des profils marketing de patients qui sont achetés par des annonceurs pour la vente directement aux consommateurs. Healthcare and Big Data examine les répercussions qu’ont ces « fantômes de données » sur la vie privée des patients\, ainsi que les dégâts très réels qu’ils peuvent causer. »
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